Un ancien combattant décrit avoir accepté et vivre avec la sclérose en plaques

Jun 27, 2023

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques (SEP) pour la première fois en juillet 2006, je n’y ai pas prêté beaucoup d’attention. J’étais membre de la Garde nationale de l’armée et étudiant. J’avais beaucoup d’autres choses en tête. Je pouvais encore courir quelques kilomètres et la vie ne semblait pas si différente. Quatre mois plus tard, j’avais besoin d’une canne juste pour me lever. C’est à quelle vitesse la SEP s’est faufilée sur moi. Recevoir un diagnostic de SP à l’âge de 24 ans a été difficile.

Je commence ma vie d’adulte, j’essaie de comprendre qui je suis et ce que je veux, pensais-je. Maintenant, je suis le gars handicapé qui se rend au cours d’économie avec une canne...

Même si je croyais tirer le meilleur parti de ma vie avec la SP, il m’a fallu quelques années pour sortir du brouillard et commencer à me concentrer sur ma santé et sur ce que je voulais vraiment de la vie. J’ai dû faire tomber les barrières, pas celles qui étaient causées par la SEP, mais créées par moi. Je m’accrochais si fermement à l’ancien moi que je ne pouvais pas accepter le nouveau moi. Accepter en quelque sorte me donnait l’impression d’abandonner.

Alors que j’essayais de changer de perspective et de vraiment me concentrer sur moi et mes besoins, j’ai réalisé que je mettais une énergie inutile à essayer de ressembler à tout le monde. Je craignais que si je montrais aux gens qui j’étais, une personne qui luttait parfois contre la SP, ils me jugeraient et penseraient peut-être moins à moi. Cette peur du jugement ne m’a pas permis de vivre ma meilleure vie.

Ma femme a joué un rôle déterminant en m’aidant à voir ma SP différemment. Mes amis ont été soulagés quand ils m’ont vu vraiment accepter ma SP et ils ont veillé à ce que je sache qu’ils étaient là pour m’aider et me soutenir chaque fois que nécessaire. L’amour et le soutien de tout le monde signifiaient beaucoup, et à mesure que ma perspective changeait, ma qualité de vie s’améliorait.

Je pouvais vivre plus librement en étant ouvert aux changements que la SEP était et aurait sur moi. J’ai dit oui à des opportunités auxquelles j’aurais peut-être dit non un an auparavant, et j’ai réalisé que je pouvais réaliser tout ce que je voulais vraiment avant mon diagnostic.

Après l’obtention de mon diplôme, j’ai travaillé dans une banque jusqu’à ce que j’apprenne l’existence d’un poste de représentant des anciens combattants au ministère du Travail de mon État. Le poste semblait intéressant et stimulant. J’ai postulé et j’ai été embauché. J’ai rapidement gravi les échelons de carrière pour devenir gestionnaire et superviseur pour un bureau entier. Le travail était gratifiant, mais avec le temps, le stress et les responsabilités ont nui à ma santé. Bien que la décision ait été difficile, j’ai pris ma retraite médicale en avril 2023.

Cela ne fait qu’un mois que j’ai pris ma retraite, mais je ne regrette pas cette décision. Il est si facile d’ignorer les petites choses qui affectent notre santé et notre qualité de vie, mais elles s’accumulent. J’ai hâte d’avoir plus de temps et d’énergie pour me concentrer sur mes soins.

J’ai plusieurs aventures prévues avec ma femme, Annalise, et mon chien d’assistance Elliott, qui est avec moi depuis environ cinq ans. Son harnais corporel a une poignée rigide et ils sont essentiels pour m’aider à garder mon équilibre tout en marchant. J’ai récemment reçu un tricycle couché E d’Aurora VA au Colorado où j’ai mon examen annuel de SEP. Je suis jusqu’à cinq miles par voyage avec assez d’énergie pour marcher. J’ai aussi appris le golf adapté. J’étais capitaine de l’équipe de golf à l’école secondaire et je pensais que je devais renoncer à la SP. Mais grâce à l’assistance adaptative et aux leçons, j’apprends à nouveau à jouer au golf.

Cela peut être un équilibre délicat, essayer de rester physiquement actif sans en faire trop. Parfois, il y a tellement de choses que je veux faire ou faire en une journée. J’apprends encore à accepter qu’il est normal de définir mon propre rythme et d’être patient avec moi-même. Quelqu’un d’autre peut être capable de peindre une clôture en une journée, mais il n’y a rien de mal à ce que je prenne trois jours ou même trois semaines pour faire le travail. J’utilise souvent mes béquilles d’avant-bras ou mon fauteuil électrique pour me déplacer, ce qui m’assure d’économiser mon énergie pour profiter de la destination. Je ne me soucie plus de savoir si j’ai l’air handicapé aux yeux des autres parce que j’ai un handicap. C’est ce que je suis.

L’amour et les encouragements de ma femme m’ont aidé à traverser de nombreux moments difficiles. À ce stade de ma vie, je sais que je n’ai pas à m’en sortir et à combattre la SP de front. L’entêtement peut être une bonne chose. Il peut vous motiver et vous aider à atteindre vos objectifs. Cela peut vous empêcher d’abandonner, mais cela peut aussi vous empêcher de demander de l’aide dont vous pourriez bénéficier.

Les limitations physiques peuvent certainement être frustrantes et difficiles, mais nous avons la chance de vivre à une époque où il y a beaucoup de dispositifs adaptatifs pour aider. Ce n’est peut-être pas exactement la même chose, mais il n’y a rien que j’ai fait avant d’avoir la SEP que je ne peux pas encore faire dans une certaine mesure maintenant.

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